Comment se déroule un programme d'ETP ?

Un programme d'ETP consiste en un ensemble de rendez-vous dont le contenu est défini par le patient et le soignant. 

ll comprend une 1ère séance de diagnostic éducatif qui permet l'élaboration d'un projet personnalisé autour d'objectifs éducatifs prioritaires, plusieurs séances individuelles et/ou collectives proposant des activités pratiques et concrètes (ateliers nutritionnels, activité physique, effets secondaires du traitement...) aidant le patient à améliorer la compréhension de sa maladie et sa gestion au quotidien. Un dernier rendez-vous clôture le programme pour faire le bilan des compétences acquises, ce qui va mieux ou qui pourrait aller mieux, et envisager des solutions pour l’avenir. 

Diabète et/ou obésité chez l’adulte (EDUDIOB)

Pathologies : Diabètes  type 1 et 2, Obésités, chirurgie bariatrique

Public : patients présentant un diabète et/ou une obésité

Intervenants  : médecin, psychologue, infirmière, diététicienne du service Diabétologie – Maladies métaboliques - Nutrition

Thématiques de l’ETP :

• Causes et conséquences du diabète et/ou de l’obésité (physiopathologie)
• Représentations, pratiques et difficultés rencontrées par les patients et/ou leur entourage (annonce de maladie chronique, acceptation, vécu de la maladie, désir d’autonomie…)
• Suivi éducatif et soutien à distance (téléphonique, Internet, courrier et fax)
• Modalités des traitements et effets indésirables 
• Adaptation des traitements en tenant compte du contexte psychologique et socioculturel : parcours types comme par exemple «Insulinothérapie fonctionnelle » et « Diabète et jeûnes religieux » 
• Connaissances des aliments (choix des glucides, des protéines et des matières grasses, prévention de la prise de poids ou aide à la perte de poids) 
• Sensibilisation à l’activité physique et remise en mouvement
• Troubles du comportement alimentaire : analyse fonctionnelle de l’alimentation et prise en charge cognitivo-comportementale,  (avec entre autres : travail sur les tabous alimentaires, les fluctuations pondérales, les régimes « yo-yo », les repères physiologiques de l’alimentation, le soutien psychologique associé,…)
• Autosurveillance glycémique 
• Changements de traitement (traitements oraux, injectables, insulinothérapie, pompe à insuline externe ou implantée)
• Gestion des incidents ou accidents liés au diabète dans la vie quotidienne et prévention des risques (hypoglycémies, hyperglycémies, maladies intercurrentes, précautions en cas d’activité physique, de voyage, d’évènements de vie : repas de fête, vacances, etc…)
• Préventions des complications du diabète et de l’obésité (soins des pieds pour le patient diabétique, prévention des risques cardio-vasculaires) : par un mode de vie et une alimentation adaptés)
• Initiation aux technologies innovantes pour le traitement et la surveillance du diabète (pompes à insuline, mesure glycémique continue,…)
• Chirurgie de l’obésité et réalimentation/prévention des carences ; gestion des changements rapide de corpulence.

Lieu  :  Hopitaux de Brabois, Batiment Philippe Canton, Plateau de consultations porte 5 - Hôpital Brabois adultes, 10ème étage (patient hospitalisé)

Référent de l'ETP  : Dr Philip BOHME | Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. - 0383155021 (diabète) / 0383155052 (obésité)

Pré-dialyse, pré-greffe, dialyse (ALTHYSE)

Pathologie : Insuffisance Rénale Chronique Avancée

Public : patients atteints d’une insuffisance rénale chronique avancée, en pré-dialyse, pré-greffe et dialyse, et leur entourage. Dialoguer et explorer chaque option de traitement : modalités des traitements envisageables, impacts sur le quotidien et la qualité de vie Intervenants : infirmières, diététiciennes, médecins du service Néphrologie 

Thématiques de l’ETP

Annonce de l’IRCT et choix du traitement :

• L’IRC : symptômes et conséquences
• L’annonce de l’IRCT
• Les alternatives thérapeutiques : hémodialyse, dialyse péritonéale et greffe

En hémodialyse au CHRU de Nancy :

• Apprentissage des gestes techniques
• Vécu de la maladie rénale, du diagnostic à la dialyse
• Moyens d’agir quand on est dialysé
• Surveillance
• Equilibre alimentaire et plaisir
• Les médicaments de la maladie rénale
• Autres médicaments et maladies associées
• Les mesures d’hygiène de vie
• La voie d’abord : bien la soigner, mieux la préserver
• Influence de l’hygiène corporelle sur la dialyse
• Réagir face à des situations difficiles de la vie quotidienne
• Identifier des stratégies de soutien
• Réadaptation à l’effort et activité physique
• Gestes de soin et de surveillance

Lieu : Althyse 1-2 : Batiment Philippe Canton, Plateau de Consultations, porte 5 - Althyse 3 : Hôpital Brabois Adulte, 11ème étage

Référent de l'ETP : Dr Emmanuelle LAURAIN – Infirmière Consultation / Infirmière Dialyse

Transplantation rénale (EDUGREFFE)

Pathologie : Insuffisance Rénale Chronique Terminale

Public : patients transplantés rénaux en insuffisance rénale chronique terminale. Faire du patient transplanté rénal un véritable partenaire de soin à travers une meilleure connaissance de sa maladie et de son traitement, un apprentissage de l'auto surveillance et de l'alerte en cas d’urgence. Le programme favorise le dialogue entre patient et équipe soignante pour trouver ensemble des réponses et des solutions adaptées aux situations individuelles.

Intervenants : infirmières de consultation de l’hôpital de jour du service Néphrologie, diététicienne, psychologue, pharmaciens et assistante sociale

Thématiques de l’ETP
Lors du diagnostic éducatif, le patient a le choix entre 9 activités différentes :

• Vécu de la maladie rénale du diagnostic à la greffe
• Manifestations cliniques : savoir les reconnaître pour prévenir les complications
• Surveillance, activité physique
• Le traitement médicamenteux au travers des situations de la vie quotidienne
• Le traitement médicamenteux : Intérêt et vigilance
• Surveillance du bilan sanguin et urinaire
• Les mesures d’hygiène de vie pour une personne greffée
• S’adapter aux situations de la vie quotidienne

Lieu : Hôpitaux de Brabois, Batiment Philippe Canton, Plateau de consultations, porte 5

Référent de l'ETP : Dr Emmanuelle LAURAIN - Corinne BOUIN 

Nutrition artificielle au long cours (DENUART)

Public : patients en nutrition artificielle au long cours (nutrition entérale - par les voies digestives naturelles ou parentérale - par voie veineuse). Permettre au malade et à ses proches de gérer à domicile le traitement de nutrition artificielle : fonctionnement du matériel, règles d’hygiène et soutien psychologique. L’enjeu est de dédramatiser le recours à la nutrition artificielle tout en valorisant ses avantages : la préservation d’une vie sociale et professionnelle grâce à la possibilité de ne pas porter de sonde durant la journée.

 Intervenants : équipe de l’Unité de Nutrition Artificielle et de l’Unité Transversale de Nutrition, service Diabétologie- Maladies Métaboliques –Nutrition

Thématiques de l’ETP 

• généralités et principes du mode de nutrition
• réaliser la pose de sa nutrition en sécurité
• appliquer les mesures d’hygiène et les gestes de sécurité
• administrer ses médicaments
• adapter sa nutrition lors des incidents et gérer les complications
• préserver sa vie sociale
• informer les aidants
• l’auto-sondage gastrique

Lieu : Bâtiment Brabois adultes

Référent de l'ETP : Equipe Unité Transversale de Nutrition 

Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (EDUMICILOR)

Pathologie : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin

Public : Patients suivis dans le service d’HGE ou autre structure hospitalière. Patients adressés par gastroentérologue de ville, ou médecin traitant. Patient lui-même ou par le biais de réseaux de soins ou associations.

Thématiques de l’ETP 
Lors du diagnostic éducatif, le patient a le choix entre 9 activités différentes :

• Comprendre la maladie, ses effets et ses complications
• Connaître son traitement et l’importance d’une bonne observance
• Intégrer la maladie à sa vie personnelle et socio professionnelle
• Interagir avec son entourage
• Eduquer à l’auto injection
• Croyances alimentaires et adaptation des poussées
• Gerer au mieux la fatigue
• Connaitre l’importance d’une Activité Physique Adaptée
• Accompagner les patients lors de la transition entre l’hôpital d’enfants et l’hôpital adultes

Lieu  : CHRU Brabois - Bâtiment principal - Service d’hépato gastro entérologie - 5e étage-secteur 4 ou dans les locaux du réseau MICILOR

Référent de l'ETP : 

Hépatite C (C’Heparti)

Pathologie : Hépatite C

Public : Patients infectés par le virus de l’hépatite C.

Thématiques de l’ETP 
Lors du diagnostic éducatif, le patient a le choix entre 9 activités différentes :

• Anatomie
• Connaissance de la maladie
• Traitement
• Image de soi
• Bien-être
• Prévention
• Réduction des risques
• Diététique
• Addictologie

Lieu  : Hopitaux de Brabois, Batiment Philippe Canton, Plateau de Consultations 

Insuffisance cardiaque (UPECETIC)

Pathologie : insuffisance cardiaque

Public : patients atteints d’insuffisance cardiaque. Après un diagnostic éducatif qui prend en compte toutes les spécificités du patient (médicale, sociale et psychologique), il participe à des séances individuelles ou collectives

Intervenants : équipe multidisciplinaire de l’Unité de Prise En Charge et d’Education Thérapeutique de l’Insuffisance Cardiaque (UPECETIC) composée de cardiologues, infirmières, diététiciennes, kinésithérapeute et ergothérapeute

Thématiques de l’ETP

• Connaissance de la maladie
• Signes d’urgence
• Diététique
• Activité physique et vie quotidienne
• Traitement

Lieu : Institut Lorrain du Cœur et des Vaisseaux (5ème étage) 

Contact : Dr Olivier HUTTIN (coordonnateur du programme) - Nathalie GENCHI (infirmière) | 03 83 15 32 43 

Risque Cardiovasculaire (EDUVASC)

Pathologie : Risque cardiovasculaire

Public : patients hospitalisés dans le cadre de la prise en charge de leur maladie cardiovasculaire (maladie coronaire, accidents vasculaires cérébraux, artériopathies oblitérantes ischémiques, hypertension artérielle). Prévenir les maladies cardio-vasculaires en en maîtrisant et contrôlant les facteurs de risque : dyslipidémies, diabète, tabac, obésité, sédentarité et absence d’activité physique régulière, etc. A la fin de l’hospitalisation, une évaluation apprécie les progrès réalisés. Un projet personnalisé d’avenir est conclu avec le patient qui sera encouragé à rejoindre une association ou un club type « cœur et santé », permettant de consolider les progrès et de maintenir une dynamique d’amélioration.

Intervenants : infirmières en réadaptation cardiaque, infirmière du laboratoire d’épreuves d’effort, diététicienne, kinésithérapeutes, déléguée régionale de la Fédération Française de Cardiologie, en collaboration étroite avec le médecin traitant et les clubs « Cœur et santé » lorrains

Thématiques de l’ETP

• Connaissance de la maladie.
• Connaissance des médicaments
• Lutte contre les facteurs de risque cardiovasculaire
• Hygiène alimentaire et cours diététiques
• Activité physique, kinésithérapie et bien-être
• Clubs « cœur et santé »

Lieu : Institut lorrain du cœur et des vaisseaux Louis Mathieu, Service SSR CARDIOLOGIE. RDC

Contact : Dr Karim DJABALLAH | 03 83 15 42 74 

Sclérodermie Systémique (ESCLOR)

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Pathologie : Sclérodermie Systémique

Public : Patient suivis en Lorraine pour une sclérodermie systémique et tout nouveau patient avec un diagnostic de sclérodermie

Intervenants  : Médecins des services de Médecine Vasculaire et de Médecine Interne, Infirmières, Psychiatre ou psychologue, Pharmacien, Patient ressource.

Thématiques de l’ETP :

Le programme actuel aborde les thématiques suivantes

• La sclérodermie : que sais-je vraiment ? Mobiliser ses propres connaissances pour connaitre sa maladie et pouvoir l’expliquer à son entourage et aux professionnels de santé
• Vivre avec une sclérodermie : partage d’expériences
• Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
• Scleroquizz : Tester sous une forme ludique les connaissances et compétences à l’issue du programme, aborder les représentations et les clarifier.

De nouvelles thématiques seront prévues ultérieurement (à partir de 2021) :

• Faire de mon miroir, un allié
• Atteintes digestives
• Main et handicap
• Mieux gérer ma fatigue

Lieu : Hôpitaux de Brabois, Institut lorrain Louis Mathieu (Salle UPECETIC, 1^er étage)

Référents de l’ETP  : Pr Stéphane ZUILY | Sonia GUICHON : 03 83 15 36 14 

Rhumatisme inflammatoire (RAPSODIE)

Pathologies : Polyarthrite rhumatoïde / Spondylarthrite ankylosante / Rhumatisme Psoriasique. Affiches

Public : patients atteints de rhumatisme inflammatoire (polyarthrite rhumatoïde / spondylarthrite ankylosante / rhumatisme psoriasique) en particulier lorsqu’ils sont traités par biothérapie. Les séances organisées avec le patient doivent lui permettre de parler, de s’exprimer sur le vécu de sa pathologie, et de trouver et partager des solutions avec les professionnels de santé pour mieux vivre avec sa maladie.

Intervenants : médecin et infirmières de l’hôpital de jour du service Rhumatologie

Thématiques de l’ETP :

• Connaître et comprendre la maladie
• Gérer le traitement par biothérapie Jeu hyppobio
• Adaptations du milieu de vie et des gestes
• Relaxation/Hypnose
• Activités physiques, bouger en harmonie, s’adapter
• Adapter son régime
• Poursuivre une activité professionnelle
• Mieux vivre avec la maladie, Parler, s’exprimer sur le vécu de la maladie, gérer sa fatiqueTrouver, partager des solutions

Lieu : Batiment Philippe Canton, Plateau de consultations 

Référent de l'ETP : Dr Elodie Bauer 

Mucoviscidose chez l’adulte

Pathologies : Mucoviscidose

Public : Patients adultes atteints de mucoviscidose

Intervenants :

Thématiques de l’ETP :

• Respiratoire (poumon, infection, aerosols, désencombrement des voies aériennes, sport, exercice, vie quotidienne, gestion du temps, hygiène, environnement)
• nutrition
• génétique
• fertilité
• désir d’enfant

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Philippe Canton, Service de Pneumologie

Référent de l'ETP : Équipe du CRCM adultes - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

VIH

Pathologies : VIH

Public : personnes vivant avec le VIH

Intervenants : équipe du service Maladies infectieuses et tropicales

Thématiques de l’ETP

• connaissances sur le VIH : découverte, définitions (lymphocytes CD4, charge virale), évolution de la maladie avec et sans traitement
• traitement antirétroviral : effets indésirables, médicaments et situation de la vie courante (voyage, oubli, grossesse, etc.), interactions avec d’autres traitements
• moyens de prévention

Lieu : Bâtiment des spécialités médicales Philippe Canton, Service de Maladies Infectieuses 

Référent de l'ETP : Dr Eliette JEANMAIRE 

Tabagisme

Public : Tabagisme

Public : adultes dépendants au tabac et présentant une pathologie associée cardiovasculaire, respiratoire, psychiatrique, digestive... Aider le fumeur à mieux comprendre la dépendance tabagique et son traitement, à renforcer ses compétences pour mieux gérer les situations difficiles au quotidien et à mieux vivre les étapes du sevrage tabagique.

Intervenants : l’équipe soignante de l’Unité de Coordination de Tabacologie, service Pneumologie

Thématiques de l’ETP

• un entretien individuel pour discuter avec le patient fumeur de ses attentes, ses difficultés, répondre à ses questions et définir ses priorités
• plusieurs séances éducatives individuelles et/ou collectives
• un accompagnement personnalisé dans la durée en fonction de ses besoins

Lieu : Bâtiment des spécialités médicales Philippe Canton, salle d’ETP niveau 1

Référents de l'ETP : Dr Nathalie WIRTH | Infirmière ETP 

Parkinson (EDUPARK)

Pathologies : Parkinson

Public : Patients Parkinsoniens en région Lorraine sans troubles cognitifs significatifs qui limiteraient la compréhension et la participation aux atelierss.

Intervenants : 

Thématiques de l’ETP

• La maladie, les symptômes moteurs et non moteurs
• Les différentes stratégies thérapeutiques possibles/proposées
• Les effets indésirables des traitements
• La manipulation du traitement
• Troubles de la déglutition et dénutrition
• Stratégies d’adaptation et vie avec la maladie et les différents symptômes
• Place de l’aidant

Lieu : CHRU de Nancy, Hôpital central, Service de Neurologie

Référents de l'ETP : Infirmière référente Parkinson Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Pathologies : Maladies Hémorragiques Constitutionnelles

Public : Patients (enfants et adultes) porteurs de maladies hémorragiques constitutionnelles (comme l’hémophilie, la maladie de Willebrand…) et leur entourage

Intervenants : Centre Régional de Traitement des Hémophiles (CRTH) - médecins, infirmière, pharmacienne, psychologue, association de patients (AFH) avec des parents/patients ressources.

Thématiques de l’ETP

• connaissance et compréhension de la maladie : système de la coagulation, gravité de la maladie et différents types de saignement, transmission génétique de la maladie
• compréhension des traitements anti-hémophiliques et utilisation des autres médicaments disponibles, complications liées au traitement, douleur, contre-indications, reconstitution du médicament sur produit factice et remplissage du carnet de traitement, suivi médical
• identification des premiers signes d’un saignement, prises de décisions appropriées
• traitement à domicile et apprentissage de l’injection intraveineuse
• vivre avec la maladie :information sur l’Association Française des Hémophiles : une aide pratique pour gérer sa maladie et faire connaître ses droits, un lieu d’échanges et de partages d’expériences
  • l’annonce, en parler avec son entourage
  • la vie en couple, devenir parents
  • ce qu’il faut avoir sur soi et chez soi (carnet de suivi, carte, pharmacie de base)
  • identifier les risques à domicile et à l’extérieur (milieu scolaire, sports, loisirs, profession) pour adapter ses activités

Lieu : Centre de Ressources et de Compétences maladies Hémorragiques Constitutionnelles, RDC HOPITAUX BRABOIS ADULTE, Porte 13

Référents de l'ETP : Dr Birgit FROTSCHER | Céline CHENUEL 

Asthme chez l'enfant

Pathologies : asthme pédiatrique

Public : enfants asthmatiques

Intervenants : équipe du service de Médecine infantile 1

Thématiques de l’ETP

• physiopathologie et manifestations de l’asthme et critères de gravité
• facteurs déclenchants et correction efficace de l’environnement
• médication, techniques de prise de l’inhalateur
• asthme et sport
• adaptation à la maladie et soutien de la famille

Lieu : Hôpital d’enfants, Consultation pédiatrique au rez-de-chaussée et service de médecine Infantile au 1er et 3 ème étage de l’hôpital d’enfants

Référent de l'ETP: Dr Aurélie Tatopoulos 

Mucoviscidose chez l'enfant

Pathologies : Mucoviscidose enfants

Public : enfants atteints de mucoviscidose, depuis le dépistage néonatal jusqu’au transfert dans le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose adulte

Intervenants : équipe du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose enfant

Thématiques de l’ETP

• Génétique
• Classes alimentaires
• Organes atteints
• Cibles thérapeutiques
• Kinésithérapie respiratoire
• Aérosolthérapie
• Reconnaître les complications et appliquer les soins de première urgence
• Reconnaître rapidement un mal être
• Les problématiques de l’adolescence
• Le transfert chez les adultes

Lieu : Hôpital d’enfants 1ème étage, CRCM Hôpital de jour

Référent de l'ETP : Dr Aurélie TATOPOULOS 

Diabète de type 1 et endocrinopathies chroniques chez l’enfants

Pathologies : Diabète de type 1 et endocrinopathies chroniques de l’enfant

Public : Enfants atteints de diabète de type 1 et d’endocrinopathies chroniques et leur famille (du diagnostic à la transition vers un service adultes)

Intervenants : équipe du service Médecine infantile 3

Thématiques de l’ETP

• bases du traitement
• hypoglycémie, hyperglycémie avec acétone
• éducation technique (auto surveillance glycémique et insulinothérapie avec les stylos à insuline ou la pompe à insuline)
• éducation diététique (alimentation équilibrée et compte des glucides)
• préparation du retour au domicile > gestion de la vie quotidienne avec le diabète
• l’école avec le diabète, les fêtes avec le diabète
• autonomisation de l’enfant qui grandit avec le diabète et aide et conseils pour les parents
• groupes de parole pour les enfants et les parents

Lieu : Hôpital d’Enfants, service de Médecine Infantile

Référent de l'ETP : Dr Stéphanie JELLIMANN 

Insuffisance rénale chronique de l’enfant

Public : enfants insuffisants rénaux chroniques, depuis la phase non terminale jusqu’à l’insuffisance rénale chronique terminale (dialyse, greffe) et syndrome néphrotique, suivis au CHRU de Nancy dans le secteur de néphrologie dialyse

Intervenants : équipe du secteur de consultation de néphrologie pédiatrique

Thématiques de l’ETP :

• insuffisance rénale : la maladie, les traitements, la surveillance, le quotidien (diététique, activités, scolarité…)
• technique de suppléance : hémodialyse, dialyse péritonéale, les abords vasculaires ou péritonéaux, le déroulement de ces techniques, le quotidien
• greffe rénale : réalisation, complication, le quotidien - activités, traitement, voyage, scolarité
• néphrose : la maladie, le traitement la surveillance au quotidien

Lieu : Hôpital d’enfants

Référent de l'ETP : Dr Isabelle VRILLON 

Allergie alimentaire à haut risque anaphylactique (Ecole de l’Atopie)

Pathologies : Anaphylaxie alimentaire

Public : Enfants de plus de 6 ans, adolescents, porteurs d’une allergie alimentaire à haut risque anaphylactique et leur famille

Intervenants : médecin, conseillère en environnement, diététicienne du service Médecine interne, immunologie clinique et allergologie

Thématiques de l’ETP

• Connaître son régime d’éviction
• Connaître les signes cliniques de l’allergie et leur gravité
• Savoir réagir en cas d’urgence et utiliser sa trousse d’urgence
• Acquérir un maximum d’autonomie pour gérer sa maladie dans la vie quotidienne

Lieu : Hôpital d’enfants, Médecine Infantile et Génétique Clinique Allergologie Pédiatrique

Référent de l'ETP : Dr Vanina CORDEBAR 

Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin chez l’enfant (EDUMICI)

Contenu en cours de rédaction 

Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (EDUMICI Pédiatrique)

Pathologie : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin

Public : enfants

Thématiques de l’ETP : 

• Urgences toilettes
• Fatigue
• Nutrition
• Traitement
• Connaître sa maladie
• Croissance
• Sport
• Vie sociale et familiale
• Hospitalisation
• Chirurgie
• Vie sexuelle et grossesse

3 demi-journées d’atelier collectif par an (parent/enfant) dont une sur la transition enfant/adulte

Lieu  : Hôpital d'enfants

Référent de l'ETP : Dr Marjorie Bonneton